شهد الدكتور خالد عبد الغفار ، وزير الصحة والسكان، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة، والتي أُقيمت تحت شعار «ارتقِ، ابتكر، فعّل»، بحضور ممثلي منظمات دولية بارزة وخبراء في مجال الرعاية الصحية والبحث العلمي.
وأكد الوزير خلال كلمته أن الأمراض النادرة، التي تؤثر على نحو 300 مليون شخص حول العالم، لم تعد قضية هامشية، بل أصبحت محورًا رئيسيًا للعلم والتضامن الدولي، مشددًا على أهمية الانتقال من مجرد رفع الوعي إلى بناء أنظمة صحية متكاملة ومستدامة قادرة على التشخيص المبكر وتوفير العلاج.
وزير الصحة: الأمراض النادرة تحولت من الصمت إلى أولوية عالمية
و أوضح وزير الصحة أن مصر تنظر إلى ملف الأمراض النادرة باعتباره أولوية وطنية، خاصة في ظل التقديرات العالمية التي تشير إلى أن ما بين 3.5% و6% من سكان العالم يعانون من أحد هذه الأمراض، وأن نحو 80% منها ذات أصل وراثي. وأشار إلى أن الدولة المصرية تعمل وفق رؤية مؤسسية وعلمية لضمان توفير خدمات صحية عادلة ومستدامة، مؤكدًا أن الحق في الصحة هو حق عالمي لا يقبل الاستثناء.
جهود مصر في الكشف المبكر عن الأمراض النادرة
و استعرض الدكتور خالد عبدالغفار جهود مصر الممتدة على مدار عقود، والتي بدأت بإطلاق البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة، وصولًا إلى فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من حياة الطفل.
كما أشار إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة، في إطار تعزيز منظومة الوقاية والتشخيص المبكر، بما يسهم في تقليل المضاعفات وتحسين جودة الحياة للمرضى.
إنشاء صندوق الأمراض النادرة ولجنة علمية عليا
و من أبرز الخطوات التي كشف عنها الوزير، إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تهدف إلى توفير العلاجات المنقذة للحياة وفقًا للاحتياج الطبي الفعلي. كما تم تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا ذا أولوية وطنية، استنادًا إلى عبء المرض وشدته وتأثيره المجتمعي، لضمان توجيه الموارد بشكل فعال.
الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة
أعلن الوزير تفاصيل الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة للسنوات الخمس المقبلة، والتي تقوم على: دمج التشخيص المبكر ضمن منظومة الرعاية الصحية و توفير تمويل مستدام للعلاجات و تطوير مسارات رعاية متكاملة و إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة و بناء نظم بيانات قابلة للقياس والتقييم وأكد أن هذه الاستراتيجية تمثل تحولًا نوعيًا في إدارة هذا الملف الحيوي.
مصر تقود أول تحرك عالمي بجمعية الصحة العالمية
و على المستوى الدولي، أشار وزير الصحة إلى دور مصر في قيادة اعتماد أول قرار تاريخي بشأن الأمراض النادرة داخل جمعية الصحة العالميةوهو القرار الذي يمهد لوضع خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات. وشدد على استعداد مصر للإسهام الفاعل كشريك دولي في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وتعزيز أبحاث الجينوم.
تصريحات مساعد وزير الصحة
من جانبه، أكد الدكتور محمد حسانى ، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن الدولة تبذل جهودًا غير مسبوقة في ملف الأمراض النادرة من خلال الاستراتيجية الوطنية 2024-2030.
وأوضح أن مصر أصدرت تشريعات منظمة للحوكمة والتمويل، وأنشأت السجل القومي للأمراض النادرة، مع توسيع برنامج الكشف المبكر ليشمل 19 مرضًا وراثيًا، في إطار توفير خدمات صحية عادلة ومستدامة للمرضى وأسرهم.
تحول مؤسسي في المنظومة الصحية
بدوره، قال الدكتور اسلام عنان ، استشاري اقتصاديات الصحة والرئيس التنفيذي لشركة Accsightإن إطلاق الاستراتيجية القومية يمثل تحولًا مؤسسيًا مستدامًا في المنظومة الصحية المصرية.
وأكد أن هذا التحول مدعوم بالإرادة السياسية والتطور في البحث العلمي والتخطيط الاستراتيجي، مما يعزز فرص الوصول إلى التشخيص الدقيق والعلاجات المناسبة رغم التحديات الكبيرة التي تفرضها الأمراض النادرة.
فعالية «الكاياك» المضيئة دعمًا للمرضى
وعلى هامش الاحتفالية، انطلقت فعالية «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي للأمراض النادرة، في رسالة رمزية لتعزيز التضامن المجتمعي ورفع الوعي بحقوق المرضى واحتياجاتهم.
