تقدم المهندس هاني شحاتة، عضو لجنة الإسكان بمجلس النواب، بسؤال برلماني بشأن أوضاع مرضى ضمور العضلات «دوشين»، والتحديات التي تواجههم في الحصول على العلاج والرعاية الطبية المتكاملة، في ظل ما أُثير بشأن تجاوز أعداد المصابين بالمرض 7000 مريض.
ويستهدف التحرك البرلماني الوقوف على دور وزارة الصحة والسكان في توفير الأدوية والعلاجات اللازمة، وضمان إتاحة الخدمات الطبية والتأهيلية للمصابين، إلى جانب توضيح حجم مساهمة منظمات المجتمع المدني في مساندة المرضى وأسرهم، وتوفير الأجهزة الطبية والمساعدات التي يحتاجون إليها.
هاني شحاتة يطالب بتوضيح خطة الصحة لعلاج مرضى «دوشين»
ويتناول السؤال البرلماني خطة وزارة الصحة للتعامل مع احتياجات مرضى ضمور العضلات «دوشين»، ومدى توافر الأدوية والعلاجات المتخصصة، وآليات إتاحتها وفقًا للضوابط الطبية المعتمدة، فضلًا عن خطط التوسع في مراكز العلاج والتأهيل وتدريب الكوادر الطبية على التعامل مع طبيعة المرض واحتياجات المصابين.
كما يطرح التحرك تساؤلات بشأن مدى استفادة المرضى من منظومة التأمين الصحي الشامل، والإجراءات المتخذة لضمان حصولهم على الخدمات الطبية اللازمة، وتوفير الأجهزة والمستلزمات المساعدة التي تسهم في تحسين جودة حياتهم، مع مراعاة الأعباء المالية والإنسانية التي تتحملها أسرهم في رحلة الرعاية والعلاج.
وتبرز أهمية هذه التساؤلات في ضرورة التعامل مع احتياجات المرضى بصورة متكاملة، لا تقتصر على توفير العلاج فحسب، وإنما تشمل المتابعة الطبية المستمرة والتأهيل، بما يساعد على تحسين جودة الحياة وتخفيف الأعباء عن المصابين وذويهم.
المجتمع المدني ودعم مرضى ضمور العضلات
ويمتد السؤال البرلماني إلى دور منظمات المجتمع المدني في دعم مرضى ضمور العضلات «دوشين»، سواء عبر المساندة المادية والمعنوية، أو المساهمة في توفير العلاج والأجهزة الطبية، أو نشر الوعي المجتمعي بطبيعة المرض واحتياجات المصابين به.
ويطرح هذا الجانب أهمية وضع آليات واضحة للتنسيق بين الجهات الحكومية ومؤسسات المجتمع المدني، بما يساعد على توجيه الموارد المتاحة إلى مستحقيها، وتعزيز استمرارية الخدمات المقدمة للمرضى وأسرهم.
وتتطلب رعاية المصابين بالأمراض المزمنة والمتقدمة تنسيقًا بين مختلف الجهات المعنية، لضمان عدم اقتصار الدعم على مرحلة بعينها، مع الاهتمام بالجوانب النفسية والاجتماعية التي تؤثر في المرضى وأسرهم، إلى جانب الرعاية الطبية والتأهيلية.
تحرك رقابي لمتابعة حقوق المرضى
ويأتي تقدم هاني شحاتة بالسؤال البرلماني في إطار الدور الرقابي لمجلس النواب، وطرح الملفات المرتبطة بالخدمات الصحية وحقوق المواطنين، بهدف الوقوف على الإجراءات الحكومية المتخذة، وتوضيح الخطط الموضوعة لمواجهة التحديات التي يعاني منها المرضى.
ويضع الملف احتياجات مرضى ضمور العضلات «دوشين» أمام الجهات المعنية، في ظل أهمية ضمان حصولهم على الرعاية المناسبة وتوفير الخدمات والأجهزة اللازمة لهم، بالتوازي مع دعم أسرهم وتخفيف الأعباء التي تتحملها.
وتظل الاستجابة لهذه الاحتياجات مرتبطة بوضوح خطط الجهات المختصة، ومدى توافر الخدمات العلاجية والتأهيلية، وآليات التنسيق بين مؤسسات الدولة والمجتمع المدني، بما يضمن تقديم دعم مستمر يتناسب مع احتياجات المرضى.
