كشفت الدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان، لموقع خمسة سياسة عن جهود الدولة المصرية في مواجهة الأمراض النادرة والوراثية لدى الأطفال، مؤكدة أن مصر تتبنى نهجًا متكاملًا يبدأ من الرعاية الصحية الأولية والتوعية المجتمعية، ويمتد إلى التشخيص المبكر وتوفير العلاج والدعم للأسر، بما يضمن تحسين جودة حياة الأطفال والحد من المضاعفات الصحية طويلة المدى.
جاء ذلك خلال تصريحاتها على هامش انطلاق مؤتمر Pan Arab للأمراض النادرة، حيث أوضحت أن الأمراض النادرة تمثل تحديًا صحيًا يتطلب تكاتف الجهود الطبية والمجتمعية، مشيرة إلى أن الدولة تولي هذا الملف اهتمامًا كبيرًا، وتعمل على تعزيز الوعي بأسباب انتشار الأمراض الوراثية وسبل الوقاية منها.
نوصى بقرأة :نشرة المرور الخميس..كثافات أعلى أكتوبر والدائري وتحذير عاجل بشارع فيصل
التوعية بزواج الأقارب والتشخيص المبكر للأمراض الوراثية
وأشارت نائب وزير الصحة إلى أن التوعية بمخاطر زواج الأقارب تأتي ضمن المحاور المهمة للحد من انتشار الأمراض الوراثية، باعتباره أحد العوامل التي قد تزيد احتمالات انتقال بعض الأمراض إلى الأطفال، مؤكدة أهمية رفع وعي المواطنين بهذه المخاطر، بالتوازي مع التوسع في برامج الكشف المبكر.
وأضافت أن الاكتشاف المبكر يتيح التدخل الطبي في الوقت المناسب، ويساعد على تجنب العديد من المضاعفات، ومنها المشكلات العصبية والتأخر الذهني، موضحة أن مصر أنشأت 58 مركزًا متخصصًا على مستوى الجمهورية بالتعاون مع الجامعات المصرية، لتقديم الخدمات اللازمة للأطفال المصابين بالأمراض النادرة، بما يشمل التحاليل وتوفير الأدوية والألبان العلاجية والعلاجات المتخصصة.
مصر توسع فحوص حديثي الولادة لتشمل 12 مرضًا وراثيًا
وأكدت عبلة الألفي فى تصريحاتها أن مصر كانت تنفذ برنامج التشخيص المبكر للأمراض الوراثية لدى الأطفال الذين يدخلون الحضانات، إلا أن الدولة تعمل حاليًا على توسيع نطاق البرنامج ليشمل جميع الأطفال المولودين على أرض مصر، سواء احتاجوا إلى دخول الحضانات أم لا.
وأوضحت أن البرنامج يستهدف الكشف عن 12 مرضًا وراثيًا، مع توفير العلاج والألبان العلاجية اللازمة للأطفال الذين تثبت إصابتهم، بما يعزز فرص التدخل المبكر ويحميهم من المضاعفات التي قد تؤثر في نموهم ومستقبلهم الصحي.
مصر تشارك في صياغة الاستراتيجية العالمية للأمراض النادرة
ولفتت نائب وزير الصحة إلى أن مصر شاركت في إعداد الاستراتيجية العالمية للأمراض النادرة، التي أُطلقت بالتعاون مع منظمة الصحة العالمية وبمشاركة 39 دولة، كما تعمل على تعزيز مفاهيم الرعاية الذاتية، ومساعدة الأسر على فهم طبيعة الأمراض النادرة وكيفية التعامل مع التشخيص والعلاج والوقاية من المضاعفات.
صندوق لدعم أسر الأطفال المصابين بالأمراض النادرة
وفي خطوة تستهدف توسيع مظلة الحماية المقدمة للأسر، اختتمت الدكتورة عبلة الألفي تصريحاتها عن إنشاء صندوق لدعم مرضى الأمراض النادرة والوراثية، موضحة أن دوره لا يقتصر على تلبية الاحتياجات الصحية فقط، وإنما يمتد إلى مساندة الأسر في الجوانب الأخرى المرتبطة بحياة الطفل، ومنها التعليم والتربية والعمل، بما يضمن تقديم دعم متكامل للأطفال وأسرهم ومساندتهم في مواجهة التحديات المختلفة.
وأكدت أن جهود الدولة في هذا الملف تستهدف ألا يتوقف الدعم عند مرحلة التشخيص أو توفير الدواء، بل يمتد إلى مساعدة الطفل على مواصلة حياته بصورة أفضل، وتخفيف الأعباء عن أسرته، من خلال منظومة متكاملة تجمع بين الرعاية الصحية والاجتماعية والتعليمية
نوصى بقرأة :
